Forkjølelse

Som de fleste sikkert har fått med seg så har vi nå fått erfare hva mangelen av immunforsvar innebærer. I morra er det 1 uke siden ho ble innlagt på isolat pga en forkjølelse.

Forrige helg så ble Malin snufsete og litt småkrasslig som disse svenskene sier. Og det er tydeligvis ikke bare bare uten immunforsvar. Når jeg kom hjem tirsdag ettermiddag så tok jeg tempen på ho, og den viste noe over 38. Helt udramatisk for oss vanlige, men uten immunforsvar så er det faktisk litt skummelt. Jeg målte og målte med digitalt termometer, og jeg prøvde på meg selv. Like varm jeg faktisk... Hummm. Fram med det man bruker der bak, for det skal ihvertfall vise korrekt. Der var det også over 38. Da var det bare å ringe sykehuset. Inn der og temp-måling og blodprøver. Legen kom inn igjen etter en stund og sa at dette ser ikke bra ut så det blir innleggelse. Jeg var jo forberedt på det og syntes egentlig det var godt, for da slipper man usikkerheten hjemme :)

Det bar da inn på isolasjon og et par typer antibiotika intravenøst.

Noe jeg savner litt er egentlig litt grunnleggende gjennomgang av smitteforebygging først og fremst. Skjønner at det er vanskelig når man har små barn osv, men litt mer prat rundt det enn å holde seg unna folkesamlinger og kjøpesentre på de mest kritiske dagene hadde vært på sin plass mener jeg. Kanskje veldig vanskelig å unngå denne smitten, men jeg tenker jo i form av håndhygiene blant annet når det gjelder mat og håndhygiene. Mat i den settingen at for eksempel at jeg har gjort noe så enkelt som pølser. Hva med servering nr 2? Etter neste kur så får vi prøve full pakke.

Og en annen ting jeg savner litt er, ettersom dette var første tur på sykehus i denne formen, kanskje litt mer direkte informasjon om hva som skjer. Hva får man av medisiner, ca lengde på opphold, hvilke verdier har man nå og hvilke verdier skal til for å slippe isolat og hvilke verdier skal til for å komme hjem. En liten folder med skriftlig info hadde vært nok det. Når man er midt oppe i det så husker man ofte ikke stille de riktige spørsmålene. Vi fikk god informasjon etter hvert da :)

Jeg tar meg også retten til å være "sliten" selvom det gir en vond bismak. Jeg er frisk og rask og hva har jeg å klage over? Men skal ærlig innrømme at jeg er veldig sliten. Ungene har vært eksemplariske. Malin er ved topp humør. Jeg er ikke bekymret. Men allikevel så er jeg så sliten, allerede. Det krever sitt å få til kabalen og å være en god engasjert pappa, være en god samboer, håndtere hverdagen og la livet være så normalt som mulig. Jeg klager ikke. Malin, som faktisk er den som er midt oppe i kreften, er like mye en støtte for meg og barna som vi er for henne.



Håret fikk jeg gleden av å barbere bort her om dagen. Jeg fikk faktisk en ønskedrøm oppfylt... Har alltid villet se Malin i kort kort hår. Og det ble utrolig bra i mine øyne. Begge unga og håndterte det veldig bra. Kristoffer var vel mest skeptisk på forhånd, men det gikk helt uten problemer. Hugo tok det helt fint han også. Var nok litt spennende å kjenne på hodet til mamma.

Kristoffer er en tankefull 12 åring. En "ungdom" er litt vanskeligere å komme inn i hodet på, men tror vi har en åpen og bra dialog. Han stiller spørsmål og han svarer fra hjertet. Var nok litt kjedelig for han at mamma var på sykehus i helga, men han er en fornuftig og god gutt. Det virker som han lar hverdagen gå og at dette bare en del av det. Han og ser at dette bare er en "jobb" som må gjøres. Han har sine bekymringer, men jeg håper og tror, at vi klarer å formidle at det bare er å spørre dersom noe ikke er forstått. Og selvsagt så må en del spørsmål da framprovoseres gjennom dialog. Og gjensidig respekt er det som er av betydning.

Vi dramatiserer litt hjemme. Her har Hugo fått "stor pupp" som han kaller det :) Da måtte vi foreta kirurgisk inngrep for å fjerne kulen. Lek er læring :)

Hugo syntes det er veldig rart å ikke ha mamma hjemme, men han aksepterer det og jeg tror faktisk at han skjønner veldig godt. Men det påvirker en også en liten kropp at mamma går igjennom sykdom. Han har jo måttet sove borte noen netter denne uka og under normale omstendigheter så er ikke det noe problem. Men nå så vil han være hjemme. Han har litt forstoppelse nå og jeg tror rett og slett at han opplever litt stress i seg. Ting er ikke som normalt og det er de små følsomme for. Ellers er humøret hans helt fint, men han savner. De små er like fullt ut mennesker, med hele følelsesregisteret, tankene og bekymringene som oss voksne. De har bare vanskeligere for å sette ord på det og mangler erfaring. Viktig å skape så mye trygghet som mulig. Ukjent betyr ofte utrygghet. Da er det meg, og oss, som foreldre og voksne, som må etter beste evne tilrettelegge forståelse og trygghet. Og jeg mener vi lykkes ganske bra i det :)

Redusert

Må si jeg har blitt litt overrasket over hvor raskt kulen reduseres. Tok ei privatmåling i dag (på samme måte det ble gjort av legen). Legen målte kulen til å være 6,5 x 6,5 cm og relativt rund. Pr i dag måler den 3 x 3,5 i tillegg til at den ikke er en rund ball lengre.

Et lite forsøk på å illustrere forholdet i form av to papirballer 

Dette er totalt utenfor mitt fagfelt, men har ikke fått høre noe om at det skulle gå så raskt nedover. Vet det er altfor tidlig å ta noe på forskudd, men reduksjonen i størrelse kan ingen ta fra oss :)

Blir veldig spennende framover å se hvordan utviklingen blir videre, og å høre legens vurdering om 2 uker. I min enkle verden så betyr dette at Malin responderer veldig godt på behandlingen. Ettersom jeg vanligvis har rett, så håper jeg ikke dette er unntaket som bekrefter regelen ;)

Hugo ble sint på Malin i dag tidlig for han så ikke kulen. Hehe. Morro med de små.

Noe jeg ikke liker noe særlig, er at ho nå har blitt forkjølet. Og det er rundt disse dagene her at immunforsvaret er som dårligst. Sykdom uten immunforsvar er ikke noe særlig. Er det noe vi har fått innprentet absolutt hver gang vi har vært på sykehuset, så er det at dersom det blir feber over 38 grader, så er det bare å reise rett på sykehuset. Får tro det ikke setter seg noe dritt.

Hvorfor blogger vi?

Først vil jeg takke for alle gode tilbakemeldinger vi får for vår åpenhet rundt hvordan dette temaet påvirker våre liv. Jeg føler at vår åpenhet medfører at vi får akkurat det samme tilbake. Det er også veldig sterkt å få ta del i andres historier, på godt og vondt, og man kjenner virkelig at man blir inkludert i et nettverk som bygger på ærlig og oppriktig støtte.

Malins utsikter til å bli frisk er jo svært gode, og selv om veien dit både kommer til å bli lang og krevende, så er jeg utrolig takknemlig for at oddsen er så mye på vår side. Slik er det dessverre ikke for alle. Mine tanker går til de som har tapt kampen og til de som står igjen som pårørende. Jeg har også fått ta del i noen slike personlige historier den siste tiden og det gjør meget sterkt inntrykk.

Tusen takk igjen til alle som følger oss :)

Så hvorfor blogger vi?

Det er det faktisk flere årsaker til, men tanken var at ved å dele samme historie sett fra ulikt utgangspunkt både ville være spennende for oss, og kanskje interessant for andre. Selv om vi har et godt nettverk så er det kanskje ikke alle som har det. Uten at jeg vet hvordan innholdet i denne bloggen blir til slutt så kan det tenkes at noen kanskje kan finne litt trygghet og støtte en gang det trengs, og kanskje ikke føle seg alene med sine tanker og funderinger.

Jeg vil også vise at det er lov å være redd, lov å vise seg svak og at det er ingen skam å be om hjelp og støtte. Samfunnet har til stor del blitt slik at man vil vise en perfekt fasade uavhengig av hvordan det egentlig er. Sosiale medier benyttes flittig til å fortelle omverdenen hvor topp alt er. Man setter på seg masker og forsøker etter beste evne å servere illusjoner. Det er livets opp- og nedturer, samt alt der i mellom som gir oss muligheten til å utvikle oss som mennesker, og ikke minst medmennesker.

Jeg håper også at disse bloggene vil medføre at enda flere tar de tidlige varslene for potensielt kreft alvorlig og tar en sjekk hos lege. Det er veldig lett å avvente og se, og tenke at det er sikkert ikke kreft. Det går nok over av seg selv... Samtidig så kan man være redd for å få svaret man frykter, og henger seg på håpet om at man selv tar feil.  Jo raskere det blir oppdaget, jo lettere er det å bli kvitt. Så enkelt er det.

Så da avslutter jeg med en oppfordring:

 - om det kan være kreft så få det sjekket snarest

Intensiv uke

Vi har nå vært gjennom ei laaang uke som har gått veldig fort. Både slitsomt og stressende med tur til Radiumshospitalet hver dag. En stor fordel med enkelte sykdommer er at man blir veldig grundig sjekket. Det aller meste av Malins kropp fungerer svært godt :) Ikke dårlig det for ei dame som har passert 30 ;)

Her ligger Malin klar for å ta nye celleprøver

Jeg er veldig glad for at jeg og Malin kjenner hverandre såpass godt etter 10 års med- og motganger. Man må tørre å være seg selv. Og det er vi overfor hverandre. Den tiden som nå har gått har kostet vanvittig med krefter, for oss begge. Tror det er viktig å ta med seg at det tar på hele familien. Og jeg tillater meg selv å være sliten selv om det ikke er jeg som har kreft. Tror det er viktig å akseptere at man kan være sliten og trenger en hvil.

Det er jo mye som har kostet krefter, både psykisk og fysisk. Alt fra usikkerhet, undersøkelser, lange dager, koordinering og resten som man også gjør daglig. Resten av livet stopper ikke opp selv om man blir syk. Men det handler om prioriteringer. Å forsøke å fylle tiden med de viktigste tingene først og fylle på videre i fallende viktighet.

Første cellegifta, såkalt FEC-kur, fløt inn i Malins blodsystem på fredag. For dere som er så heldige å ikke kjenne til denne kuren, så er det en kur som "river" skikkelig. For de fleste så er det ikke så mye bivirkninger, men kvalme og energiløshet er rett så vanlig i tillegg til hårtap osv. Etter det legene sier så er det ca 1 uke som ikke er så bra og et par uker hvor man er rett så ok før neste kur skal inn. Satser på at dette også gjelder Malin for formen i går og i dag har ikke vært god.

Man leser veldig mye når det er noe nytt som inntreffer. I hvertfall gjør jeg det. Kunne jo ikke all verden om kreft fra før og man får høre både ditt og datt på "bygda". Det er masse råd om hva man skal spise, ikke spise osv. Jeg tror på at man kan gjøre mye for å forebygge, men under en slik behandling så tror jeg faktisk det viktigste er å leve så normalt som mulig. Mere stress blir fort en belastning. Men er det noe jeg har fått med meg så er det at kreftceller hater oksygen. Så blodomløpet har vi ekstra fokus på og sikrer en best mulig transport av oksygen ut til cellene. Leste faktisk også en artikkel her tidligere angående antioksidanter og cellegift som viste bedre resultater enn kun cellegift alene. Dette har det jo vært stridigheter om i den medisinske verden i lang tid. Ser fram til resultater av større og grundigere studier på dette området.

Malin ble forespurt om å delta i en studie av preparatet Avastin. Dette medikamentet hindrer dannelsen av nye blodkar i kroppen. Dvs at man med dette preparatet vil hindre dannelsen av nye blodårer i tilknytning til en kreftsvulst. Dette er jo og et område hvor ekspertene fortsatt strides. Er det svulsten som danner blodårene for å få mer næring til å vokse, eller er det kroppens forsvar som vil styrke oksygentilførselen for å kvele svulsten og ta over kontrollen?

Litt rart dette med å skrive for jeg hadde egentlig tenkt til å ta en kort oppsummering av hva forrige uke bestod av, men dette ble helt annerledes enn tenkt. Jaja, slik er det så lenge hendene ikke rekker skrive det hjernen tenker før den er på vandring videre med neste tema.

Så avslutter foreløpig der. Ta vel hånd om hverandre. Livet handler om å leve, ikke bare overleve...

Involvering av barn

Jeg husker godt fra jeg var yngre, husker ikke helt hvor gammel, men gikk da på barneskolen. En periode var jeg veldig redd for at mine foreldre skulle falle fra. Helt uten grunn, men frykten var reell.

Hva tenker da et barn når mamma blir syk?

Man skal aldri undervurdere hva et barn tenker og grubler over, og heller ikke hva et barn kan forstå. Man skal heller ikke avfeie et barns bekymringer og spørsmål. Jeg mener at informasjon er svært viktig uansett alder. Man skaper tillit gjennom ærlighet, og barn må oppfordres til å spørre om ting de lurer på eller ikke skjønner. Og de skjønner også veldig fort dersom man ikke er ærlig. Hjernen er et fantastisk og komplisert redskap som føler og tolker utfra den kunnskapen den innehar, uansett alder.

Barn har veldig lange ører og er mestere i å snappe opp, ihvertfall bruddstykker, og derigjennom danne sine egne sannheter av hva de tror vi voksne vil holde skjult for dem. Dette gjelder nok oss voksne også, for jeg tror nok det er slik veldig mye sladder oppstår :-)

Grunnleggende tillit til at det vi sier faktisk er sant antar jeg vil ha en avgjørende rolle for oss framover. Med barn på 12 og snart 3 år som vil se sin mamma gå fra å være "frisk" til å faktisk bli dårligere av behandlingen, og i tillegg forandre utseendet ved å miste håret vil være skremmende uansett. (Husker selv fra jeg var liten at pappa faktisk ikke helt var pappa når han ikke hadde brillene på.)

Derfor er det svært viktig at tilliten er tilstede når vi forteller barna at mamma blir frisk igjen og at alt går bra.

Gleder og sorger

"Ta gleder på forskudd, men vent med sorgene til de eventuelt inntrer".

Et prinsipp jeg som grunnleggende optimist forsøker å etterleve etter beste evne. Dette rett og slett av den enkle grunn at ved å ta en glede på forskudd så opplever man glede. Inntrer gleden så får man faktisk oppleve gleden to ganger. Sorgene tar vi ikke på forskudd for de vil vi ihvertfall ikke oppleve dersom det ikke skjer. Vanskelig faktisk å etterleve fullt ut, men dersom man til en grad klarer det så blir livet mer positivt.

Og hvorfor kom jeg inn på disse tankene nå? Malin leste om cellegiften ho begynner med neste fredag, og hårtap forekommer i alle tilfeller. Hår for Malin er "alt". Det vet jeg og det har også vært hennes største bekymring angående denne diagnosen. Vi har forsøkt å holde det på avstand inntil videre, men når det står svart på hvitt så ble det litt for mye. Det vil si at her ble sorgen tatt på forhånd og jeg vil anta at sorgen blir ikke enklere å bære den dagen det begynner å falle av. Som jeg skrev tidligere så er det vanskelig å etterleve i praksis.

Jeg skjønner nå at det er viktigere enn noen gang å forsøke det jeg kan for å få Malin til å innse at det faktisk ikke er håret som definerer ho som person for noen andre enn henne selv. Men hvordan?

Hår er ofte viktig for jentene, og for Malin er det ekstremt viktig. Hvorfor er ei nøtt jeg enda ikke har klart å knekke. Det irriterer meg egentlig litt, og i perioder må jeg innrømme at det har irritert meg veldig:)

Jeg skal være en solid støtte og jeg kan gjerne være måltavlen for utbrudd og frustrasjoner. Men jeg er også en slik person som ikke alltid bare jatter med og syntes synd på folk og lar det stoppe der. I mitt hode så ville det bety at jeg da faktisk ga aksept for at slik den andre personen opplever det er helt korrekt. Jeg vil heller forsøke å få personen til å skifte litt fokus og se ting i perspektiv. Men for å få muligheten til å hjelpe en person med å endre fokus, så må man også forstå og sette seg inn i den andres situasjon og akseptere den andres følelser og oppfatning av situasjonen. Kan egentlig beskrives så enkelt som; "hvis jeg hadde vært deg, så hadde jeg følt det på akkurat samme måte, MEN..."

Vanskeligst er det med folk man har nære.

Så min jobb er og blir å være en trygg støtte som gir kjærlighet og trøst, og forsøker etter beste evne å forstå...

Skrekk og gru...

Tror det er vanskelig å tenke på kreft uten å automatisk få assosiasjoner til død. Frykt, redsel og uvisshet må jeg innrømme at var sterke følelser når det gikk opp for meg at det faktisk var en reelt stor sannsynlighet for at Malin var rammet av akkurat denne skumle sykdommen kreft.

En raskt voksende kul i høyre bryst kom i sommer. Ble mye lesing på nettet angående brystkreft, men plutselig var kulen borte igjen. Hmm, merkelig. Sikkert ikke kreft da tenkte vi. Det gikk en liten stund og så begynte kulen å komme tilbake. Den ble faktisk enda større denne gangen. Og selvfølgelig så trodde vi begge at også denne skulle forsvinne av seg selv. Men neida, denne ble værende.

Etter tur til fastlege så ble det raskt time til utfyllende undersøkelse med både ultralyd, mammografi og celle/vevsprøver. Og overlegens uttallelse var skremmende; ”dette ser virkelig ikke bra ut”. Oj, hva faen...

Man prøver å overbevise seg selv og sine kjære om at det er ikke sikkert det er kreft. Leger har tatt feil før i sine antagelser. Vet det er ganske mange som blir rammet av kreft, men ikke oss vel? Og Malin, du er jo ung og frisk, eller?... Du får ikke dø...

Legen tok ikke feil. Ondartede celler ble funnet og uvissheten ble enda større. Hvor ille er det? Spredning? Hurtigvoksende, er det det samme som aggressiv? Hva skjer nå da? Dette er jo alvorlig. Men allikevel så utrolig vanskelig å faktisk skjønne at dette rammer min Malin. Du er jo frisk. Det er bare en ”fettklump” i brystet.

Det går liksom litt og litt opp for en at det faktisk er sant. En snikende sykdom som setter sitt preg på hele familien. Ikke bare vår lille familie, men HELE familien.

Diagnosen kreft gjør noe med en enten man vil eller ikke. Det eneste man vet sikkert er at ingen ting er sikkert.

Dagene etter at diagnose er stilt er vanvittig lange. Flere undersøkelser blir utført for å se omfanget av kreften. Ventetiden er lang inntil man får sine svar og venter på å få mer informasjon om situasjonen framover.

Vi pepper hverandre og har positive tanker om at resultatet blir bra. Men vi innser at veien dit kan bli tøff. Den blir garantert tøff. Vi ser viktigheten i å støtte hverandre og ”jobbe” sammen, selvom Malin får dra det tunge lasset. Jeg blir faktisk imponert over hvor bra og riktig ho tar det enn så lenge. Ho har fått noen tunge beskjeder de siste ukene, men ho står på og holder motet oppe. Det er ståpåvilje der. Jeg vet også at resultatet vil bli bra, men må innrømme at veien dit virker noe skremmende.

Og Malin, jeg kan dessverre ikke ta over sykdommen din, men jeg skal bidra så godt jeg kan og være med deg gjennom dette.